Autismus a umírání

Naše bloggerka Sylva Kočí, píšící o autismu, se tentokrát podívala na téma smrti. Jaký vliv má věk i povahové vlastnosti na vnímání vlastní i cizí smrtelnosti? Vnímání vlastního odchodu je velice těžkým tématem hlavně pro rodiče dětí s autismem, hlavně pokud v jejich rodině není nikdo, kdo by se o tyto děti staral. Sylva Kočí ale upozorňuje, že pro lidi s autismem a jejich rodiče existují cesty, jak zvládnout umírání. Jen je potřeba pročistit jim cestu i do našeho prostředí.



Ačkoliv se umírání týká každého živého tvora, je naše vztahování se ke smrti vždy velmi osobní. Nejvíce o ní mluví staří lidé a malé děti. Obvykle to začíná mrtvým motýlem nebo ptáčkem. Ten pak spustí kolotoč otázek, no a protože vidíme v očích svých dětí obavy, chlácholíme, kopeme hrobečky a ubezpečujeme, jak je teď ptáčkovi v nebíčku krásně. Pak je obvykle chvíli klid, aby se za pár let bubák smrt zase pěkně nafouknul. Tentokrát své děti uklidňujeme buď tak, že nikdy nezemřeme anebo zvolíme o „něco“ pravdivější variantu, a sice že to bude za hodně, hodně, hodně dlouho, takže se není čeho bát. Každé dítě pak zpracuje téma smrti po svém, ale obvykle je pustí ze své mysli a přestane to řešit.


Ovšem téma smrti nikdy úplně nezmizí a jak stárneme a začneme ztrácet některé lidi, smrt začne opravdu bolet. S postupujícím věkem je nahlížení na vlastní smrtelnost velmi různorodé. Snad se dá trochu s nadsázkou a zkratkovitě říct, že čím nerudnější starý pán je, tím více se bojí vlastního odcházení a smrt považuje za křivdu. A naopak. Čím laskavější starší člověk, tím méně lpí na svém životě a smrt je pro něj možná ukončením příběhu, možná přestupem na jiný vlak nebo třeba narozením pro nebe.


Jsou tu ale ještě takoví, kteří se i v produktivním věku smrti opravdu bojí. A nevadí jim ani tak jejich vlastní odchod, ale zejména to, že tu zanechají svoje děti. Jsou to děti, které i když vyrostou, neobejdou se bez pomoci druhého a vždycky budou potřebovat podporu někoho blízkého. Takové jsou i některé děti s autismem. Pro rodiče těchto dětí je jejich vlastní smrt opravdová noční můra. Oni vědí, že už nikdy nikdo nebude mít jejich speciální dítě rád tak jako oni a pokud nemají v rodině nikoho, kdo by po nich přebral „štafetu“, zbývá tu pro jejich děti buď ústav sociální péče, anebo domov se zvláštním režimem. Pokud vám názvy těchto zařízení nic neříkají, pak vězte, že i když mají za cíl suplovat domov, obvykle domov moc nepřipomínají. Někdy jsou sem klienti přijímáni jen pod podmínkou nasazení tlumících psychofarmak. Personál z těchto sociálních služeb bývá i přesto proškolen ve speciálních chvatech, pomocí kterých lze „zvládnout“ i agresivního autistu…


Ale nechci být pouze jednostranným kritikem těchto zařízení. Je pravda, že jejich úroveň pomalu roste a s ní i lidský přístup uvnitř. Každopádně každé takové zařízení má svoje provozní kapacity, a proto se samozřejmě nemůže nikdy stát opravdovým domovem, kde si pustíte televizi, když máte chuť, kde si jdete lehnout, když jste unavení, kde si dáte čokoládu, když vás honí mlsná a kde se můžete obejmout s někým blízkým, když je vám smutno. A o co vlastně opravdu nejvíc stojí rodič, který má dítě s těžkou formou autismu? Řekla bych, že poté, co si uvědomí a přijme, že se svým dítětem nikdy nebude hrát fotbal, že se jeho dítě nikdy nestane manažerem nebo lékařem nebo že si společně nikdy nepopovídají o politice… má jedno hlavní přání: „Ať je mé dítě šťastné.“. A co víc souvisí s pocitem štěstí, než mít domov a v něm lidi, co mě milují.


Existuje tedy vůbec pro lidi s autismem a jejich rodiče cesta, jak zvládnout umírání? Víme, že existuje, jenom jsme k ní v naší zemi ještě dostatečně neprošlapali cestu. Ale naštěstí se máme kde učit. Například v Irsku fungují krásná místa, která připomínají farmy. Lidé s autismem se tu mohou věnovat nejrůznějším smysluplným rukodělným činnostem, mají tu volnost a současně ochranu a péči a nejvíce zajímavé je, že podle pracovníků, kteří se jim tady věnují, obvykle přichází s taškou plnou léků a po několika měsících buď neužívají nic, nebo naprosté minimum z těchto farmak. Znám tyto farmy jen z vyprávění mé milé kamarádky a kolegyně Markéty, ale dokáži si je barvitě představit. V našem prostředí se jim asi nejvíce blíží sociální služba chráněné bydlení, která dává klientovi možnost být v maximální možné míře samostatný, dává soukromí, ale také oporu, provázení a sdílení. Bohužel je tato služba v současné době po celé České republice téměř nedostupná. Pořadníky na chráněné bydlení pro lidi s autismem jsou dlouhá čtení a náš státní dluh nám nedává mnoho nadějí na to, že by se v této oblasti mělo něco progresivně měnit…


Ale i přesto nechci propadat beznaději. Chci spolu s vámi zas a znovu myslet na to, že naděje musí zvítězit nad zkušeností a třeba tato krátká úvaha zaseje někde nějaké semínko ideje na zbudování domova pro lidi s autismem. Pevně věřím, že se to podaří nejen v naší krásné Olomouci, ale také v dalších městech, která už ví, že dobrá a vyspělá společnost se pozná vždy podle toho, jak se dokáže postarat o ty nejzranitelnější.


S láskou k lidem s autismem S.K.

683 zobrazení0 komentářů