Zkuste na chvíli zavřít oči a zakrýt si uši. Na okamžik nevidět a neslyšet. Nepříjemný pocit, že? Pro naši bloggerku Lucii Ulrichovou je to ale realita, s níž musí denně zápolit. Její život od dětství ovlivňuje Usherův syndrom, kombinované postižení zraku a sluchu. Své zkušenosti bude sdílet na blogu, jehož další příspěvek vám právě předkládáme. Vrací se v něm k náročnému dni, kdy se dozvěděla svou diagnózu.
Po čtrnáctidenním pobytu v nemocnici jsme propuštěni domů. Během hospitalizace jsem si připadala jako pokusný králík. Jednou perimetr, podruhé perimetr. Zvláštní testování rovnováhy. První rozkapávání očí, další a další.
Přichází únava a stesk po domově.
A poté zpráva: „Zítra půjdete domů, ale budeme chtít mluvit s vašimi rodiči.“ I bratr absolvoval toto kolečko vyšetření.
Že by konečně našli příčinu toho, proč za šera nevidím a ostatní evidentně ano? To by bylo přece dobře, aspoň si ostatní nebudou myslet, že si vymýšlím.
A mé vtíravé myšlenky nedají pokoj. Proč nám říkají, že musí mluvit s rodiči? Vždyť ještě nejsme plnoletí, tak je snad logické, aby lékaři mluvili s rodiči. Ale proč to znělo tak důležitě? Že by konečně našli příčinu toho, proč za šera nevidím a ostatní evidentně ano? To by bylo přece dobře, aspoň si ostatní nebudou myslet, že si vymýšlím.
Nastal den, kdy jsme si sbalili a čekali na příjezd rodičů. Vycházím z nemocničního pokoje a na konci dlouhé chodby vidím, jak na nás netrpělivě čeká zdravotní sestřička.
„Ahoj mami,“ říkáme s bratrem jednohlasně a těšíme se, až odtud odejdeme! Určitě půjdeme někam na oběd a domů. Vcházíme do malé místnosti, kde je stůl a židle. Je to taková převlékací místnost, kde se přijímají pacienti. Bílá, studená, neosobní.
Sestřička se otáčí na naši maminku a říká: „Prosím, mohli byste pak počkat na chodbě? Chtěla by s vámi mluvit paní primářka, přijde za chvíli.“ „Samozřejmě, počkáme,“ odpovídá maminka. Jak jinak, přece jde o její děti.
"Obě vaše děti mají Usherův syndrom. Do 25 let budou slepí.“ Bum. Tma. Neschopnost normálně uvažovat. Černo.
Na chodbě si vesele povídáme, co jsme zažili, co nám dělali, co nás čeká. Naši veselou atmosféru přeruší sestřička a vyzve maminku a jejího přítele, aby ji následovali do té studené, neosobní místnosti. Místnosti, kde se mamince zhroutil život.
„Dobrý den, jsem primářka dětského očního oddělení. Obě děti mají Usherův syndrom. Do 25 let budou slepí.“ Bum. Tma. Neschopnost normálně uvažovat. Černo. „Prosím?“ říká v šoku maminka.
„Že obě vaše děti mají diagnózu Usherův syndrom. Způsobuje to hluchotu a slepotu,“ s úsměvem na tváři odpovídá paní primářka. Všichni stojí.
„A to s tím sluchem souvisí? Nebo je to jiná nemoc?“ nechápe maminka a chce se dozvědět více informací. Klást otázky je pro ni opravdu těžké. Teď ji zajímá jediné – jak oddálit slepotu svých dětí? „Mrkev, vitamíny, zákaz monitoru na PC a televize, trávení času na čerstvém vzduchu, spánek, co mám udělat pro to, aby moje děti co nejdéle viděly?“
Paní primářka stále s úsměvem na tváři suše odpovídá: „Nic nepomůže, je to geneticky podmíněné degenerativní onemocnění sítnice. Můžete zkusit vitamíny na podporu sítnice z lékárny, volně dostupné.“
Slzy. Zoufalost.
My jsme s bratrem celou dobu čekali venku. Trnula jsem, co se tam dozví. Když vycházeli z té místnosti, statečnost naší maminky neznala mezí. Dodnes nechápu, jak dokázala být pak veselá, být statečná a podržet nás!
Když nám to všechno říkala, odpovídám jí, že my neoslepneme úplně, že je to pitomost. Nějak jsem v hloubi duše věděla, že nás slepota ve 25 letech určitě nečeká.
Večer ten den k nám přijeli strýc, maminčin bratr, s tetou. Ten večer měli jít do divadla a bavit se.
A proč jsem se rozhodla podělit se s vámi o tento zlomový okamžik mého života? Myslíte si, že tento způsob sdělení diagnózy, která ovlivní celou rodinu, byl v pořádku? Kdy primářka i maminka s přítelem stáli, ona se usmívala a sdělila to chladně, bez vysvětlení a další následné pomoci?
Co kdyby se nám namísto toho dostalo pochopení, byli bychom odkázáni na další následnou pomoc, kde nám bude Usherův syndrom lépe vysvětlen, co případně dělat? Co by se stalo? Byla by doba přijetí nové diagnózy kratší? Neměli jsme u toho s bratrem také být? Tato situace se stala před 17 lety a když o tom vyprávím, prožívám to dnes stejně jako tehdy. Nikdy nezapomenu na ten šokovaný výraz mé maminky s plnou hlavou otázek, když vyšla z té studené a neosobní místnosti.
Chápu, že lékaři jsou dennodenně s nemocemi, diagnózami v kontaktu a jsou zvyklí. Ale ti, kterým se ta nepěkná diagnóza říká, těm se reálně bortí základový pilíř jejich života. Potřebují pochopení, sounáležitost, pomocnou ruku, vědomí, že na to nejsou sami.
Lucie Ulrichová