Naše bloggerka Kristýna Mariáková se ve svém blogu věnuje tématu života se sluchovým postižením z pohledu plně integrovaného neslyšícího člověka. Jaké je to být neslyšící matkou? A je to opravdu složitější?
Ale nemám. Každá matka totiž vychovává své dítě nejlépe, jak dokáže a to bez ohledu na přidružený (jakýkoliv) handicap. I když nemám ráda srovnávání, řekla bych, že to mám v mnohém i jednodušší než matky bez sluchového handicapu. Prostě řadu věcí neřeším, protože je sluchovým vjemem uchopit nedokážu. Dost věcí mi unikne a většinou se ani nic vážného nestane. Je to naprosto v pohodě, protože moje dítě dokonale pochopí, že má neslyšící mámu. Má mámu takovou, jaká je. A já jsem dokonce pro něj ta nejlepší máma, jakou má – navzdory sluchovému handicapu. Naše dítě se tomu totiž přizpůsobí. Vytvoří si reakční systém na jednotlivé situace, se kterými každodenně bojuje. Hraje s kartami, které jsou mu dány. Například o pár sekund či minut déle pobrečí, než k němu přiběhnu. Delší pláč neznamená automaticky vznik traumatu. Když slyším pláč mého dítěte, vím, že ho slyším (bohužel) opožděně, ale pak utíkám k němu jak splašená. Okamžitě ho beru do náruče, abych jej ubezpečila o pocitu bezpečí, že není a nikdy nebude sám. A vysvětlila mu, že mám nemocná ouška a že mu to delší čekání rozhodně nedělám naschvál.
Žijeme v moderní době a máme k dispozici mnoho úžasných technologických vychytávek, což beru jako ohromný benefit a privilegium. Svůj (ne)sluch totiž mohu ovládat a různě regulovat. Zní to jako sci-fi, ale tak to je. Před porodem jsem si dělala průzkum, co vše mohu mít pro to, abych své dítě slyšela. Některé věci se nedají v České republice sehnat, některé věci nejdou spárovat s mými sluchadly, některé věci jsou hodně nákladné. Pořídili jsme si pouze jednoduchou audiovizuální chůvičku na dálkové ovládání a červenou žárovku Vitae (vysvětlím později, proč).
„Každá matka totiž vychovává své dítě nejlépe, jak dokáže a to bez ohledu na přidružený (jakýkoliv) handicap. I když nemám ráda srovnávání, řekla bych, že to mám v mnohém i jednodušší než matky bez sluchového handicapu.“
Těžší než já to má můj partner. Už před porodem byl masírován informacemi o tom, že tatínkové mají v noci klid a spí často od partnerek a dětí odděleně, proto aby (snad?) měli ještě větší klid. Tuto „pohodu“ jsem partnerovi hned ze startu zatrhla. Podílí se na noční šichtě s miminkem se mnou, protože během spánku své kompenzační pomůcky nepoužívám. Je pro mě bytostně důležité, abych se kvalitně vyspala (a byla milejší máma) než žila s otlačeným uchem, případně zpoceným sluchadlem (a byla protivná máma). Spaní se sluchadly opravdu není pohodlnou záležitostí a nelze to rozhodně praktikovat každý den. Spát se sluchadly se ani nedoporučuje. Je to jako byste usnuli s Airpody nebo s brýlemi, ty taky během spaní kvůli diskomfortu stejně odhodíte.
Možná si říkáte, proč nepoužívám signalizační či vibrační systém buzení? Ráda bych ho používala, ale během spánku bez sluchadel mě nevzbudí skoro nic. Když už, tak extra silný vibrační nástroj, ale to pak není možné sdílet lože s mým partnerem, protože bych vzbudila i jeho a navíc by tato forma buzení byla dost zpožděná. Než já stihnu pochopit, že mám vstát, začne pláč dítěte přecházet v záchvat. A výsledkem je naštvané dítě a partner.
Protože jsem si v porodnici vyzkoušela, jaké to je několik dní za sebou spát se sluchadly (a nosit je nonstop) a věděla jsem také, že řada mých neslyšících kamarádek – matek takto fungovala dokonce několik let, řekla jsem si jasné NE, tudy cesta nevede. Takto já fungovat nebudu a holt mi bude muset partner pomáhat. Už je to přes 6 měsíců, kdy mi během spánku takto pomáhá a já jsem mu moc vděčná. Rozhodně to neberu jako samozřejmost. Ale nebudu to s tou vděčností přehánět, protože proč by noční šichty měly náležet pouze matkám…?
„Roli neslyšící mámy budu vnímat jako obtížnou v pozdějším věku dítěte, kdy začne mluvit a rozvíjet slovní zásobu. Moje sluchová percepce je skutečně mizerná. Představa, že v plném obchoďáku nebo v narvaném dopravním prostředku na mě dítě bude cokoliv říkat a já mu nebudu rozumět, zatímco okolí – jemu cizí lidé, ano, mě prostě děsí.“
Partner vymyslel způsob noční spolupráce, která je nám oběma příjemná. Když dítě zavelí, partner mě budí se znakem pro pláč (kolikrát ani u toho neotevře oči) a já pochopím, že je nutné okamžitě aktivizovat roli matky. Často se i jeho prezentaci zasměju, protože gestikuluje velmi procítěně a to i během spánku. Znak pro pláč je smýšleným znakem mého partnera a vznikl spontánně, jak jsme se s dítětem sžívali. Možná se ptáte, jak na znak vidím ve tmě? Usínáme a spíme často s červeným světlem Vitae od Hynka Medřického. A když zrovna nesvítí – prosvítá nám do ložnice světlo z ulice. Díky tomu vidím dobře na partnerův znak. V začátcích, když syn měl silný reflux, jsme používali ještě znak pro zvracení. Občasně používáme ještě znak pro říhnutí. Znaky se vyvíjí podle aktuální situace. Vážím si partnerova aktivního přístupu, jeho invence v komunikaci a snahy o porozumění, protože všechny znaky vychází od něj, nikoliv ode mne. Nedomlouváme se na nich předem.
Roli neslyšící mámy budu vnímat jako obtížnou v pozdějším věku dítěte, kdy začne mluvit a rozvíjet slovní zásobu. Moje sluchová percepce je skutečně mizerná. Představa, že v plném obchoďáku nebo v narvaném dopravním prostředku na mě dítě bude cokoliv říkat a já mu nebudu rozumět, zatímco okolí – jemu cizí lidé, ano, mě prostě děsí. Budou to ty trapné momenty, které nechci jednou ani tisíckrát znova zažívat. Jsem si ale jistá, že moje dítě pochopí, že navzdory nepochopení, jsem já jediný člověk na světě, který mu rozumí. Ale pro ty trapnosti na veřejnosti si asi nechám z preventivních důvodů vyrobit trička se slovními potisky na přední a zadní straně „Jsem neslyšící máma, díky za pochopení.“
A závěrem zajímavosti, které by vám nemusely uniknout:
Služby pro těhotné a matky se sluchovým postižením jsou v České republice značně omezené, proto si važte všeho, co máte k dispozici, není to samozřejmost. Neslyšící matky mají přístup k informacím a službám velmi ztížený. (Osobně jsem absolvovala bez přítomnosti tlumočníka předporodní kurz v porodnici, ze kterého jsem bohužel nic neměla, protože byl veden ve velké skupině účastníků. Dále jsem absolvovala komorní předporodní kurz u duly, kde výuka probíhala v kruhu čtyř dam, což bylo pro mě vhodné. Lektorka si totiž mohla dovolit zpomalit tempo řeči, případně se mi věnovat individuálně. Ráda bych doporučila virtuální kurzy od MK Life, které jsou trvalé a člověk se k nim může kdykoliv vrátit. Některá videa obsahují dokonce titulky.)
Ústav pro péči o matku a dítě v Praze-Podolí je jediné porodní prostředí v České republice, které je zaměřené na neslyšící pacientky. (Já jsem rodila ve fakultní nemocnici v Ostravě-Porubě a měla jsem štěstí na skvělou směnu během mého porodu. Porodní asistentka byla, co se týče komunikačního hlediska, výrazná a pro mě velmi čitelná. Padly jsme si do noty. Dokázala vytvořit příjemnou atmosféru bez náznaku audismu nebo pozitivní diskriminace.)
Ve většině případů platí paradoxně tato úměra: neslyšící děti se rodí slyšícím rodičům a slyšící děti naopak neslyšícím rodičům. (Nám se narodil zdravý chlapeček.)
Již v prenatálním období dítěte je možné zjistit, zda má sluchovou vadu zapříčiněnou geneticky a to přes krev genetickými testy. (Pro nás to nebyl důležitý test, ale absolvovali jsme jej na základě doporučení gynekologa a taky, protože jsem nevěděla, zda mám svou sluchovou ztrátu ovlivněnou genetickými faktory. Tento test jsme měli bezplatný.)
Porod lze absolvovat za účasti tlumočníka znakového jazyka. Je vhodné si tlumočení včas zajistit a domluvit se na jistou spolupráci. (Já jsem tlumočníka neměla, protože jsem rodila se sluchadly a za podpory mého muže, který mi dělal komunikačního partnera – zvládl to na výbornou.)
V průběhu porodu může dojít ke zhoršení sluchové vady. (Mně osobně se to nestalo, ale znám kamarádky, kterým se to stalo.)
Kristýna Mariáková