Lidé s autismem si zaslouží respekt a lidskou důstojnost. To samé, co každý...

Aktualizováno: zář 20

Přinášíme čtvrtou část pětidílného cyklu rozhovorů, v nichž se Anna Marie Saxlová se čtenáři podělí o to, jak se žije s autismem. Aspergerův syndrom jí byl diagnostikován až v dospělosti a tato diagnóza jí pomohla zpětně pochopit obtíže, se kterými se musela potýkat od útlého dětství. Ráda by přispěla k osvětě a chce poukázat nejen na problémy lidí s autismem, ale i na to, čím mohou být pro společnost přínosem. V této části cyklu se Anna Marie zamýšlí nad tím, jakou podporu potřebují lidé s poruchami autistického spektra, a vysvětluje, jak náročné je vnímat svět s vysokou citlivostí a vůbec s neurologickou odlišností.



Anno Marie, lidé s poruchami autistického spektra jsou velmi pestrou skupinou. Mohla byste na základě své osobní zkušenosti říci, co podle Vás lidé s PAS nejvíce potřebují?


Respekt. Lidskou důstojnost. Myslím, že úplně to samé, co potřebuje každý.


Jistě je rozdíl mezi Aspergerovým syndromem a třeba nízkofunkčním autismem. Přesto mají jedno společné: je dobře, když se pomoci dostane už malým dětem. Jak jsme na tom podle Vás v Česku s ranou péčí o děti s PAS a jejich rodiny?


Začnu tím, že se vyjádřím k tomu dělení na Aspergerův syndrom jako spíše vysokofunkční autismus bez postižení intelektu a nízkofunkční autismus. Ve světě se od toho naštěstí upouští, protože je to v podstatě více zkreslující než popisné.

Sama mám opravdu dost vysokou inteligenci a budím zdání vysokofunkčnosti, ale vůbec to tak není. V některých oblastech jsem nízkofunkční, bez výrazné úpravy způsobu života bych musela být pod silnou medikací, pravděpodobně odkázaná na péči buď ústavní, nebo pečující osoby. Přičemž to, že se mi doposud částečně daří si životní podmínky přizpůsobit, je velké štěstí. Stát mi nepomáhá skoro vůbec, pro něj jsem vysokofunkční.


A jak je to podle Vás v ČR s ranou péčí?

Myslím si, že raná péče a vůbec diagnostika dětí se u nás opravdu zlepšuje výrazně, i když poptávka stále převyšuje nabídku. Spíš, co vnímám, je potom problémem návaznost. Třeba zařazení dětí s PAS do škol, ochota sociálního systému orientovat se v problematice; taky mi přijde, že většina pozornosti je směřována na menší děti, přitom autismus nekončí na prvním stupni. Chybí mi více kroužků pro dospívající, které by mohly být vedeny třeba dospělými lidmi s autismem. Myslím, že je tu pořád hodně zažito, že je třeba děti s autismem co nejvíce socializovat, takže máme nácviky sociálních dovedností, různé poradny, ale ty děti nemají možnost někde být samy sebou a opravdu objevovat to, v čem jsou dobré.


Další problém je zajištění péče o lidi s těžkým autismem a třeba s přidruženou mentální retardací, protože ani u nich nezmizí problém s plnoletostí. Mnoho váhy tady padá na rodinu.


Dospělí lidé s autismem potřebují respekt a lidskou důstojnost. Také by potřebovali kvalitní psychiatry, psychology, sociální pracovníky, kteří se budou orientovat v problematice.

Vy sama jste byla diagnostikována až v dospělosti. Existuje v Česku nějaká podpora dospělých v tomto ohledu? Co by dospělí lidé s autismem potřebovali?


Je tu pár (doslova) organizací, osobně mi ale jejich přístup nevyhovoval, měla jsem i špatné zkušenosti, kdy například pochybení ze strany organizace bylo dáváno za vinu mně, zcela nepokrytě s přesvědčením, že mně jako osobě s postižením bude málokdo věřit a že se nebudu bránit.