Přinášíme čtvrtou část pětidílného cyklu rozhovorů, v nichž se Anna Marie Saxlová se čtenáři podělí o to, jak se žije s autismem. Aspergerův syndrom jí byl diagnostikován až v dospělosti a tato diagnóza jí pomohla zpětně pochopit obtíže, se kterými se musela potýkat od útlého dětství. Ráda by přispěla k osvětě a chce poukázat nejen na problémy lidí s autismem, ale i na to, čím mohou být pro společnost přínosem. V této části cyklu se Anna Marie zamýšlí nad tím, jakou podporu potřebují lidé s poruchami autistického spektra, a vysvětluje, jak náročné je vnímat svět s vysokou citlivostí a vůbec s neurologickou odlišností.
Anno Marie, lidé s poruchami autistického spektra jsou velmi pestrou skupinou. Mohla byste na základě své osobní zkušenosti říci, co podle Vás lidé s PAS nejvíce potřebují?
Respekt. Lidskou důstojnost. Myslím, že úplně to samé, co potřebuje každý.
Jistě je rozdíl mezi Aspergerovým syndromem a třeba nízkofunkčním autismem. Přesto mají jedno společné: je dobře, když se pomoci dostane už malým dětem. Jak jsme na tom podle Vás v Česku s ranou péčí o děti s PAS a jejich rodiny?
Začnu tím, že se vyjádřím k tomu dělení na Aspergerův syndrom jako spíše vysokofunkční autismus bez postižení intelektu a nízkofunkční autismus. Ve světě se od toho naštěstí upouští, protože je to v podstatě více zkreslující než popisné.
Sama mám opravdu dost vysokou inteligenci a budím zdání vysokofunkčnosti, ale vůbec to tak není. V některých oblastech jsem nízkofunkční, bez výrazné úpravy způsobu života bych musela být pod silnou medikací, pravděpodobně odkázaná na péči buď ústavní, nebo pečující osoby. Přičemž to, že se mi doposud částečně daří si životní podmínky přizpůsobit, je velké štěstí. Stát mi nepomáhá skoro vůbec, pro něj jsem vysokofunkční.
A jak je to podle Vás v ČR s ranou péčí?
Myslím si, že raná péče a vůbec diagnostika dětí se u nás opravdu zlepšuje výrazně, i když poptávka stále převyšuje nabídku. Spíš, co vnímám, je potom problémem návaznost. Třeba zařazení dětí s PAS do škol, ochota sociálního systému orientovat se v problematice; taky mi přijde, že většina pozornosti je směřována na menší děti, přitom autismus nekončí na prvním stupni. Chybí mi více kroužků pro dospívající, které by mohly být vedeny třeba dospělými lidmi s autismem. Myslím, že je tu pořád hodně zažito, že je třeba děti s autismem co nejvíce socializovat, takže máme nácviky sociálních dovedností, různé poradny, ale ty děti nemají možnost někde být samy sebou a opravdu objevovat to, v čem jsou dobré.
Další problém je zajištění péče o lidi s těžkým autismem a třeba s přidruženou mentální retardací, protože ani u nich nezmizí problém s plnoletostí. Mnoho váhy tady padá na rodinu.
Dospělí lidé s autismem potřebují respekt a lidskou důstojnost. Také by potřebovali kvalitní psychiatry, psychology, sociální pracovníky, kteří se budou orientovat v problematice.
Vy sama jste byla diagnostikována až v dospělosti. Existuje v Česku nějaká podpora dospělých v tomto ohledu? Co by dospělí lidé s autismem potřebovali?
Je tu pár (doslova) organizací, osobně mi ale jejich přístup nevyhovoval, měla jsem i špatné zkušenosti, kdy například pochybení ze strany organizace bylo dáváno za vinu mně, zcela nepokrytě s přesvědčením, že mně jako osobě s postižením bude málokdo věřit a že se nebudu bránit.
Dospělí lidé s autismem by potřebovali kvalitní psychiatry, psychology, sociální pracovníky, kteří se budou orientovat v problematice; potřeba by byla taky informační platforma – i směrem k veřejnosti (něco podobného spustil Nautis, se kterým mám ovšem opakovaně vcelku děsivé zkušenosti právě z hlediska jejich přístupu k dospělým s AS). Je třeba osvěta. Myslím, že společnost v současné době ztrácí neskutečný potenciál, který by mohla vcelku snadno využít, kdyby byla větší ochota lidem s autismem například upravit pracovní podmínky.
Je potřeba posílit sdílení zkušeností s péčí o lidi s autismem. A o autismu nechat mluvit více přímo autisty.
Jaký je Váš názor na sdružování rodin, které pečují o děti a dospívající s autismem? Mohu být podpůrné neformální skupiny nápomocné?
Podpůrné být mohou, samozřejmě je tam riziko, že si lidé ve skupině na něčem poněkud „uletí“. Bohužel dost rodičů má tendenci stavět se do pozice největších znalců autismu, což považuju za škodlivé. Naopak si myslím, že by bylo potřeba posílit sdílení zkušeností s péčí o lidi s autismem. A o autismu nechat mluvit více přímo autisty. Ono i zdánlivě nekomunikující autista může ve skutečnosti komunikovat, jen to okolí nemusí rozklíčovat.
V Česku existují organizace, které nabízejí dětem a dospívajícím s autismem možnost uměleckého vyjadřování – výtvarného, pohybového, dramatického. Může právě umělecká výpověď pomoci vyjádřit hlas těchto lidí a pomoci jim v sociálním rozvoji? Ptám se mj. proto, že Vy sama se věnujete výtvarné tvorbě.
Určitě může, stejně jako může pomáhat pohybové vyžití, zájmové kroužky (věda, chovatelství...). Ale pořád si myslím, že pro sociální rozvoj je zásadní komunikace. Mně taky pomůže mnohem více to, když mi někdo vysvětlí, proč dělá to a ono, než aby mě honil rok po výtvarných kurzech a učil sebevyjádření.
Někteří lidé s autismem mají problém vyznat se ve svých pocitech, ale osobně mi to přijde víc o tom, že si prostě obecně uvědomujeme věci víc komplexně, detailně, spoustu prožitků těžko vložíme do škatulky, jako je radost, hněv, strach, překvapení. Dost z takového poznávání sebe sama a světa okolo je o vysvětlování a mapování prožitků. Myslím, že lidské prožívání je ve své podstatě nejednoznačné, a vytvářet v dětech – ať už s PAS či bez – dojem, že je to jinak, je přímo toxické. Většina prožívání se tím totiž stane nesdělitelnou, nežádoucí, protože nejednoznačnou.
Mnozí lidé s autismem se potýkají s problémem hypersenzitivity nebo synestézie. Jak byste tyto problémy přiblížila ostatním?
Je to jako když máte osm smyslů místo pěti a žijete ve světě, kde nikdo nevěří, že existuje více než pět smyslů.
Synestézii bych přiblížila tak, že je to podobné, jako když třeba posloucháte hudbu a v hlavě se vám k tomu vynořují obrazy, nebo když ucítíte nějakou vůni a vybaví se vám stará vzpomínka. U synestézie ale nepotřebujete vzpomínky, současně s vjemem z jednoho smyslu přichází další vjemy a vyvstávají obrazy, barvy, chutě... Hypersenzitivita se popisuje těžko, i proto, že ve velké míře jde opravdu o věci, které člověk ani nevnímá. Můj poslední zkušební den v práci dopadl tak, že jsem omdlela, 3 dny jsem byla zcela mimo sebe, týden jsem se dávala dohromady. Všechny ty podněty v novém prostředí, interakce s lidmi a jejich vyhodnocování mě zahltily. Samozřejmě jsem Aspergerův syndrom nemohla přiznat, takže jsem asi 10 hodin maskovala a hrála roli.
Stává se mi na procházkách v lese, že najednou tuhnu, jsem nervózní, po půl kilometru potkám člověka. Není to vysvětlitelné, ale je to důsledek velmi jemně nataktovaného nervového systému. Sloni taky dopředu cítí třeba zemětřesení. Problém je ten, že většina má tu citlivost jinde a pak je těžké v tom přežít.
Takové míře citlivosti je pro běžného člověka těžké vůbec uvěřit.
Narážím pořád na to, že si lidé myslí, že je to rozmar nebo že je to vůlí ovladatelné. Říkám na to, že to je jako říkat lidem s epilepsií, že se jen málo snaží nemít záchvaty. Stres to samozřejmě zhorší, ale je to neurologická odlišnost.
Co by měli podle Vás o lidech s autismem vědět budoucí učitelé? Jak by měli optimálně přistupovat k žákům s PAS?
Toho je tolik, že to nejde vtěsnat do jedné odpovědi. Je to běh na dlouhou trať, jehož součástí je osvěta a vzdělávání a také zapojení přímo lidí s PAS do celého procesu. Máme tu i psychology, speciální pedagogy, asistenty pedagogů apod., kteří sami na spektru jsou. Pořád doufám, že se jednou organizace pomáhající lidem s PAS otevřou právě zaměstnávání lidí s PAS, aby to nebylo tak moc o nás bez nás.
Těším se, že se k některým dalším otázkám ještě dostaneme v poslední části našeho rozhovoru!
Ptala se Petra Šobáňová
Poslední část pětidílného rozhovoru se bude věnovat mýtům okolo poruch autistického spektra.
Foto: archiv Anny Marie Saxlové