Přinášíme druhou část pětidílného cyklu rozhovorů, v nichž se Anna Marie Saxlová, mladá žena s Aspergerovým syndromem, se čtenáři podělí o to, jak se žije s autismem. Aspergerúv syndrom jí byl diagnostikován až v dospělosti a tato diagnóza jí pomohla zpětně pochopit obtíže, se kterými se musela potýkat od útlého dětství. Ráda by přispěla k osvětě a chce poukázat nejen na problémy lidí s autismem, ale i na to, čím mohou být pro společnost přínosem. V druhé části cyklu se Anna Marie svěřuje s tím, jak prožívala a prožívá svou jinakost.
Anno Marie, v předešlém rozhovoru jsme spolu hovořily o reprezentaci lidí s poruchami autistického spektra ve veřejném prostoru. Ráda bych se Vás nyní zeptala na to, jak prožíváte svou jedinečnost. Začněme ale popořádku. Kdy Vám byl vlastně Aspergerův syndrom diagnostikován?
Byl mi diagnostikován ve 32 letech.
Jak je možné, že až v dospělosti?
Narodila jsem se v 80. letech již minulého století, tehdy tady povědomí o autismu de facto nebylo žádné.
Byla jsem hodnocena jako nepřizpůsobivé, líné, zlomyslné, zlobivé dítě, díky vyšší inteligenci u mě rodiče i okolí předpokládali dělání naschválů a nedostatek snahy. V rodině navíc byly veškeré potíže spojené s psychikou stigmatizovány.
Trvalo mi pár let, než jsem se odhodlala přihlásit na diagnostiku. Měla jsem prohlubující se problémy s přizpůsobením a chtěla jsem jednak vědět, čím to je, jednak jsem zoufale hledala doklad o tom, že nejsem jen líná a protivná bytost.
I já sama jsem měla velmi zkreslený obraz toho, co autismus je a jak může vypadat, až dlouhodobé potíže s přizpůsobením se tzv. normálnímu světu a narážky okolí (například na to, že se chovám jako robot) mne jednoho dne přiměly udělat si AQ test (zjišťující kvocient autistického spektra), kde mi vyšel dost vysoký výsledek. Potom mi trvalo ještě pár let, než jsem se odhodlala přihlásit na diagnostiku, měla jsem prohlubující se problémy s přizpůsobením, chtěla jsem jednak vědět, čím to je, jednak jsem zoufale hledala nějaký oficiální doklad, kterým bych mohla prokázat, že opravdu nejsem jen líná a protivná bytost.
Změnilo se pro Vás něco od chvíle, kdy jste slyšela pojmenování své jinakosti? Je pro Vás diagnóza nežádoucí nálepkou, nebo Vám naopak pomohla porozumět Vaší specifičnosti?
Myslím, že s diagnózou je to jako se vším. V něčem je to přínos, ale má to i svá rizika. První pro mne byla úleva, že opravdu jsem i podle odborného pohledu neurodiverzní, že mám AS. A že v tom nejsem sama. Získala jsem taky skrze oficiální diagnózu možnost vyjednat alespoň někde změněné podmínky, podpůrné prostředky. Připustila jsem si také mnoho věcí, o kterých mě vlastně celý dosavadní život okolí přesvědčovalo, že jsou jinak, nebo že vůbec neexistují. Učila jsem se poznávat sama sebe lépe, přesněji, jak to odpovídalo mému autentickému prožívání.
Nakonec je to jedna z nejhorších věcí, které autisté zažívají, de facto neustálý gaslighting ze strany okolí. Sice nezáměrný, ale o to zrádnější. Lidé okolo vám tvrdí, že to a ono dělají pro vaše dobro, snaží se vás napravit, normalizovat, z jejich pohledu přivést k rozumu, na správnou cestu, přitom vás tím systematicky ničí a popírají samotné základy vašeho bytí. V podstatě je to týrání.
Společnost má tendenci škatulky a nálepky řadit na první místo před živé a proměnlivé bytosti.
Občas je diagnóza ale taky taková škatulka, do které se člověk začne uzavírat, ze strachu, z nejistoty, vlastně si tak trochu vštěpuje, co podle diagnostických kritérií nezvládá a neumí. Potom se diagnóza stává vězením. A co považuju obecně za potíž s diagnózami, že naše společnost má tendenci škatulky a nálepky řadit na první místo před živé a proměnlivé bytosti. Stává se mi běžně, že odborníci nevnímají moje skutečné schopnosti a možnosti, ale opakují si diagnostická kritéria.
Uvedu příklad. Před lety jsem uvažovala o studiu psychologie či sociální práce, chtěla jsem následně pracovat právě s lidmi s autismem, dělat peer konzultanta, osobní asistenci apod. Doporučili mi konzultovat s psycholožkou, která se jednak zaměřovala profesně na poruchy autistického spektra, jednak přednášela na univerzitě. Především to, jak se připravit k přijímačkám. Bohužel na můj dotaz, jak se připravit, odpověděla pouze odkázáním na web fakulty a informace o přijímacím řízení, vzápětí ovšem dodala, že bych hlavně měla zvážit, zdali je to studium vhodné pro mě, člověka s deficitem v emoční oblasti. Automaticky předpokládala, že nebudu schopná empatie k případným budoucím klientům. V tu chvíli mi došlo, že bych ve vzdělávacím a následně profesním životě stála proti takto šíleným předsudkům, citově mě to zranilo a bolí to i po letech. Bohužel shodou okolností jsem si něco podobného zopakovala velmi čerstvě, pro lidi s autismem je to signál, že jsou znevýhodněni ještě víc skrze přetrvávající předsudky nežli kvůli svým reálným schopnostem.
Kdy jste vlastně začala vnímat, že se od ostatních v něčem lišíte?
Spíš bych řekla, že jsem to ještě pořád nezačala vnímat. Myslím, že každý má tendenci si myslet, že druzí to mají velmi podobně. Postupně jsem se naučila chápat, že se opravdu nějak liším od většinové společnosti, skrze konflikty, ale také konstruktivní komunikaci, doptávání, zkoumání, jak co kdo má. Jako dítě jsem nechápala, proč jsem vlastně neustále trestaná. Je to vlastně podobné, jako když trestáte psa za něco, co nechápe, dost dlouho a soustavně.
Stejně jako ten pes nevěděla jsem ani já, co je špatně nebo jinak, jen jsem věděla, že můj autentický projev je nežádoucí.
Lidé obecně chybně hodnotí moje signály, mluvu. Uklidňuje mě jasná, co nejvíce doslovná komunikace.
Co je pro druhé lidi na Vás „jinak“ a co u Vás bývá zdrojem případných problémů v komunikaci?
Lidé obecně chybně hodnotí moje signály, mluvu. Mě uklidňuje jasná, co nejvíce doslovná a podrobná komunikace, většina věcí, které jsou důležité pro druhé, mě vůbec nezajímají. Když mi třeba někdo něco pochválí, většinou nějakou vnější věc, vzhled, kus oděvu, je mi to vyloženě nepříjemné, naučila jsem se, že je to taková fráze, obrat, navázání hovoru. Moje spontánní reakce je, vyzkoumat, proč to dotyčný řekl, co tím sleduje, co se v něm odehrává, což skončí tím, že se druhý cítí pod útokem, nucen přemýšlet o věcech, o kterých by ho nenapadlo přemýšlet, zatímco já se cítím pod útokem frází, které znamenají něco jiného, než co říkají, navíc se týkají naprosto nepodstatných věcí.
Co jsem v průběhu času pochopila, neurotypici můj způsob komunikace většinou pochopí jako hněv a útok, pokus udělat z nich hlupáky. Přitom se jen zoufale snažím dostat se k podstatě sdělení. Myslím, že to je velký rozdíl mezi lidmi s autismem a neurotypickou populací. Autistovi jde primárně o informační stránku věci, neurotypikovi o tu sociální. Neurotypikovi je vlastně často jedno, jak to je, hlavně, že je dobře. Autistovi není dobře, dokud se neorientuje v tom, jak to je. Proto se v komunikaci zaměřuji víc na obsah než na aktéry, i to je vnímáno jako arogance. Chci ale říct, že tomu rozumím a takový pocit je zcela validní. Naučila jsem se taky poznat, kdo je jak vnitřně stabilní a u lidí, co mají menší jistotu, dokážu přejít od té faktické stránky k té lidské.
Vyjádřila jste se, že je u nás špatná osvěta, ale i dostupnost péče a podpory, zvláště co se týká Aspergerova syndromu u dospívajících a dospělých. Jakou pomoc by lidé v situaci, jakou prožíváte Vy, potřebovali nejvíce?
Podle mě je velký problém nedostatek odborníků, od psychiatrů po sociální pracovníky. Většinou jste bez šance najít někoho, kdo alespoň bude akceptovat diagnózu, pokud bude empatický, začne postupně nějak chápat a akceptovat i vás. Momentálně bych ale řekla, že role alespoň na začátku bývají prohozené. Je vcelku normální, že psychiatra, psychologa apod. musíte nejdříve uvést do tématu, aby byla šance se vůbec nějak chápat a domluvit se a aby vám potom reálně teprve specialista mohl začít pomáhat. Vzhledem k tomu, že pomoc vyhledáváte většinou v momentu, kdy jste na tom špatně, je tohle velmi náročné, někteří autisté tak podléhají gaslightingu i ze strany specialistů. A s tím se pojí druhý velký problém, že samozřejmě specialista je brán okolím i sám sebou jako autorita, ten, který má vědět víc a má rozhodovat. Zcela běžně se setkávám s tím, že lékař, terapeut, sociální pracovník opakovaně popírá, co sdílím, hledá v tom patologie, vyvrací, spekuluje, právě proto, že je zvyklý pracovat s úplně jiným okruhem potíží a vůbec lidí. Pokud trváte na svém, leckdy je to považováno za agresivitu, nepřizpůsobivost, nedostatek vůle se léčit. Ostatně ještě loni na podzim mě zcela vážně jeden psychiatr chtěl z autismu léčit. Na mou poznámku, že jde o pervazivní vývojovou poruchu, a tím pádem cosi vrozeného a neléčitelného, reagoval pouze tím, že nemá poslední dobou tak přesný přehled, co je v oboru nového. Určitě potřebujeme peer konzultanty a zaměstnat více lidí s autismem i v organizacích zaměřených na podporu lidí s autismem. V tomto bodě se právě nacházím já, kdy jsem od práce peera odrazovaná s tím, že se na to nehodím (protože nejsem dost vyléčená).
Doufejme, že autentické zkušenosti lidí s poruchami autistického spektra budeme umět více využít. Snad náš cyklus rozhovorů ukáže, jak lidé s autismem vnímají svět a jak komunikují.
Děkuji za rozhovor!
Pokračování rozhovoru se bude věnovat tématu projevů poruch autistického spektra.
Ptala se Petra Šobáňová
Foto archiv Anny Marie Saxlové