Přinášíme třetí část pětidílného cyklu rozhovorů, v nichž se Anna Marie se čtenáři podělí o to, jak se žije s autismem. Aspergerův syndrom jí byl diagnostikován až v dospělosti a tato diagnóza jí pomohla zpětně pochopit obtíže, se kterými se musela potýkat od útlého dětství. Ráda by přispěla k osvětě a chce poukázat nejen na problémy lidí s autismem, ale i na to, čím mohou být pro společnost přínosem. V třetí části cyklu se Anna Marie Saxlová svěřuje s tím, jak se jí daří navazovat vztahy, a popisuje projevy své jinakosti.
Anno Marie, v předešlých dílech našeho rozhovoru jsme spolu hovořily o reprezentaci lidí s poruchami autistického spektra ve veřejném prostoru nebo o Vašem prožívání jinakosti. Ráda bych se Vás nyní zeptala na to, jak se tato Vaše jinakost projevuje navenek nebo ve vztazích s druhými lidmi. O lidech s Aspergerem se například často uvádí, že mívají problémy navázat vztah s druhými lidmi. Jak je tomu u Vás?
Jako dítě a během dospívání jsem nevěděla, jak se zapojit do kolektivu, jak být aktivní, byla jsem jedináček a vlastně první skutečnou kamarádku jsem potkala až v 16 letech, do té doby to byly náhodné až nucené vztahy, většinou s dětmi rodinných přátel, případně ve škole, v kroužcích. Neumím asi doteď být aktivní, co se týče komunikace za účelem navazování vztahů. Nemám problém komunikovat o tom, co mě zajímá, nebo pracovně, tam je ten rámec jasně daný – chci se informovat, je třeba vyřídit to a to.
Dodnes třeba nechápu, proč by se se mnou někdo chtěl bavit jen tak.
Dá se říct, že přátele na život a smrt nemám, nemám partnera a z rodiny mi zbyl jen otec, kterému je 77 a má ke mně dosti problematický vztah, komunikujeme jen na dálku. Myslím, že ho vlastně moc nezajímám, respektive že mě bere jako důkaz svého selhání.
Udržuju si nějaký okruh přátel a známých, lépe si rozumím s lidmi, kteří jsou taky na spektru.
Je Vám samotné dobře, nebo toužíte po vztazích s ostatními? Jste svou přirozeností spíše samotářka, nebo máte ráda společnost?
Vždycky jsem toužila právě po přátelství na život a na smrt, po tom, aby člověk věděl, že se za něj ten druhý postaví. A protože se snažím vždycky dávat to, co bych sama ráda dostala, byla jsem připravená opravdu dát do vztahů vše. Bohužel jsem nikdy nepotkala nikoho, kdo by to cítil stejně vůči mně. Určitě ale potřebuju trávit čas i o samotě a v klidu. Radši mlčím celý měsíc, než abych musela vést nucený small talk a udržovala kontakty jen tak. Z nucených sociálních interakcí mám záchvaty.
Vztahy se jistě navazují a udržují lépe lidem s vysokou sociální inteligencí. Pro lidi s Aspergerem je ale často obtížné porozumět chování druhých nebo odhadnout, jak s druhým adekvátně komunikovat. Platí to i o Vás? Stává se Vám, že jsou pro Vás druzí lidé obtížně čitelní?
Za svůj život jsem dospěla k poznání, že většinou autisté mají sociální inteligenci zhruba na stejné úrovni jako neurotypická populace, možná dokonce vyšší. Stejně jako sociální inteligence neurotypické populace směrem k lidem s autismem je velmi nízká, platí to i opačně. Je to podobné, jako kdyby uprostřed Evropy žilo pár Číňanů. Drtivá většina populace by si myslela, že neumějí ani kloudně mluvit, stavěla by se k jejich odlišnosti možná poněkud pohrdavě a došla by k názoru, že když jim nerozumí, nemají ani co říct. Zatímco Číňané by spolu ve své komunitě jednali zcela normálně, možná by je naopak právě to, že jsou opomíjeni a nerespektováni, dovedlo k větší míře spolupráce a zájmu jeden o druhého. Na rozdíl od jazykové a kulturní jinakosti je autismus jinakost zakotvená i biologicky, od čehož se potom odvíjí jiné uchopování světa, jiné potřeby, jiný systém motivací atd. Pro autistu je stejně těžké a kontraintuitivní chápat a předvídat neurotypického člověka, jako je pro neurotypického člověka těžké proniknout do světa člověka s autismem.
Jak by Vám v komunikaci mohli lidé pomoci? Co by Vám pomohlo, a co Vás naopak zlobí nebo zraňuje?
V první řadě by pomohlo nám všem s autismem, kdyby neurotypická populace uznala, že OPRAVDU je možné, že tu existuje neurodiverzita, že nelžeme a nepředstíráme, ani nejsme nemocní. Že není jedna zdravá norma, od které se odchylují různé psychopatologie. Že lidé navenek vypadají podobně, ale jejich prožívání a vnímání se liší. A místo normalizace jít cestou dialogu. S vědomím, že odlišnosti se nesmažou a nezmizí a že právě to je naopak dobře.
Je něco, čemu se ve společnosti vyhýbáte? Co Vám způsobuje bolest nebo obtíže?
Kontakt s lidmi, pobyt v senzoricky náročném prostředí, nejhorší jsou hromadnější akce, kde je hluk, různé pachy, světla. Nemůžu žít ve městě, nemůžu žít ani v domě, kde je více bytů, jsem tak citlivá, že přebírám emoce a myšlenky lidí i tehdy, když o nich vlastně nic moc nevím, stačí, že jsou fyzicky blíže. Sama jsem tomu nechtěla dlouho věřit, ale když mě opakovaně přepadaly naprosto nepochopitelné nutkavé myšlenky a následně jsem zjistila, že to právě řeší třeba soused nebo majitel domu, když jsem somatizovala zdravotní potíže cizích lidí, po mnoha pokusech o přemáhání a mnoha záchvatech jsem rezignovala a přijala to jako něco, čemu se musím přizpůsobit.
Tohle je i jedna z věcí, kterou nezvládali mí partneři, měli pocit, že přede mnou nemají soukromí, že je vidím více než oni sami sebe.
Na druhou stranu je to výhoda u zvířat, která nemluví, většinou nějak prostě vím, jaké zvíře má jakou osobnost, co má rádo, co ho trápí.
Vím o Vás, že máte malé hospodářství a že žijete obklopena zvířaty zachráněnými ze špatných podmínek. Co Vám dává život se zvířaty?
Od malička mám zvířata ráda, nejde to ani racionálně odůvodnit, každý máme něco, v čem je nám dobře, mně není dobře, když jsem bez zvířat. U zvířat mě uklidňuje, že nevedou vnitřní monology a většinou jsou tady a teď, opravdu pohlcena přítomností. A přenášejí to na mne.
Kromě toho mám pastevecké psy, kteří jsou jedním z mých speciálních zájmů, s návratem velkých šelem do naší přírody je to i téma vcelku aktuální, v republice není moc lidí, kteří by s pasteveckými psy uměli pracovat. Ono totiž stejně jako neexistuje vyloženě univerzální lidská řeč, protože nejsme všichni stejní, neexistuje ani univerzální psí řeč. Takový teriér si s pastevcem moc nerozumí, protože jejich vnímání a přístup ke světu jsou odlišné.
A znova a znova mě fascinuje, že zvířata mají skvělé instinkty a není třeba dlouhé vysvětlování a není třeba přetvařování. Zvířata mě mají ráda, protože mě cítí, vnímají, že je mám taky ráda. Bez okázalostí, vyvěrá to z podstaty věci, asi jako mezi matkou a novorozencem, kde ještě vládnou instinkty a emoce.
Psi mi taky dodali hodně sebedůvěry, viděla jsem, že dávají přednost mně před jinými lidmi, byť z hlediska společenského ti lidé byli třeba oblíbenější. Pochopila jsem víc to, že problém nejsem já, že je to důsledek jinakosti. A že stejně jako já nejsem nijak nadšená, když se mám bavit s většinou lidí, není většina lidí nadšená, že se má bavit se mnou.
Hovořila jste o svém chovu pasteveckých psů. Jak jste se dostala k této náročné zálibě?
Vždycky jsem chtěla psa a měla jsem již pár ovcí a koz, takže jsem chtěla psa ke zvířatům. A vždycky se mi líbili jednak psi saňoví, jednak psi pastevečtí. Vzhledem k tomu, že saňoví psi se ke zvířatům mají většinou jedině skrze lov, pastevečtí psi byli naopak vyšlechtěni ke střežení stád, byla volba jasná :)
Kromě zvířat máte ráda také výtvarnou tvorbu. Mohla byste ji blíže představit? Co Vám tvorba přináší?
Výtvarná tvorba je pro mě takové zranitelné místo, protože si přijdu, že jsem k talentu přišla náhodně a nikdy mě tvorba zcela nenaplňovala. Částečně to bylo nejspíše i přístupem rodičů, kteří mi nedávali moc zpětnou vazbu, spíš to byla trochu povinnost, aspoň něco jsem nějak uměla. Ale největší problém je, že neumím na žádné médium převést obrazy, co mám v hlavě. Pak je to náročné, protože neustále vnímám, že mám ruce jako nemotorné pahýly, že každá čárka musí být vědomě zvážena a následně provedena, může to být i zahlcující.
A stejně jako nechápu, že bych někoho zajímala jako člověk, nemám ani pocit, že bych měla vlastně co sdělit. Prostě si přijdu úplně obyčejná, jako jeden druh traviny na louce v záplavě jiné vegetace. Nemyslím, že by to bylo nedostatkem sebevědomí, spíš je to asi nějaké vrozené rovnostářské vnímání světa, přijde mi, že každý má svůj příběh, já jsem nedokázala nic převratného, tak mám spíš tendenci přenechat místo jiným.
Vaše tvorba je nevšední a má velkou sílu. Jsme rádi, že ji zde můžeme prezentovat. Doufejme, že schopnosti a autentické zkušenosti lidí s poruchami autistického spektra budeme v budoucnu umět lépe využít.
Děkuji za rozhovor!
Ukázky z tvorby Anny Marie Saxlové, foto archiv autorky
Pokračování rozhovoru se bude věnovat potřebám lidí s poruchami autistického spektra.
Ptala se Petra Šobáňová
Foto: archiv Anny Marie Saxlové