Zkuste na chvíli zavřít oči a zakrýt si uši. Na okamžik nevidět a neslyšet. Nepříjemný pocit, že? Pro naši bloggerku Lucii Ulrichovou je to ale realita, s níž musí denně zápolit. Její život od dětství ovlivňuje Usherův syndrom, kombinované postižení zraku a sluchu. Své zkušenosti bude sdílet na blogu, jehož úvodní příspěvek vám právě předkládáme.
Jmenuji se Lucie Ulrichová a letos mi bude 30 let. Jsem mámou dvou úžasných kluků, kteří na místě neposedí. Mám skvělého manžela a život, který jsem si vždy přála mít. Je na něm ale stále potřeba pracovat.
Proč jsem se rozhodla přijmout nabídku blogu na portále Učitel21?
Myslím si, že kvůli svému handicapu, který je svou závažností hodně specifický. Mám co nabídnout nejen svému okolí, ale právě cílové skupině, pro kterou je portál tvořen. Mým životem mě každým dnem provází Usherův syndrom. Nechtěli byste ho, věřte mi. Já se s ním každou hodinou svého života učím jednat a přijmout ho. A také ho právě kvůli dětem brát tak, že i s ním lze žít plnohodnotný život ve všech směrech lidského života.
Usherův syndrom
Usherův syndrom je kombinované postižení sluchu a zraku. Odhaduje se, že v České republice žije kolem 400 jedinců s Usherovým syndromem. Jak uvádí docentka Lišková z Oční kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, zatím se ví o 50 až 60 lidech s US (Usherovým syndromem). Ve světě je to 3–6 osob na 100 tisíc obyvatel.
Existují celkem 3 typy Usherova syndromu. Já a můj bratr máme Usherův syndrom 2. typu. Což se dá označit vlastně za dobrou zprávu.
Příčinou Usherova syndromu jsou změny v genech. Jedná se o onemocnění s tzv. autozomálně recesivní dědičností. Znamená to, že se musí potkat dva jedinci s určitou vlohou pro určitou chorobu ve stejném genu.
Jaké je riziko, že bude mít vaše dítě Usherův syndrom? Pokud se potkají rodiče, kteří nosí tento gen, tak se u dítěte může toto onemocnění projevit. Paní docentka Lišková, oční lékařka zaměřující se na geneticky podmíněné choroby oka, upřesňuje pravděpodobnosti takto: pravděpodobnost, „že dojde k jeho vzniku, je totiž pouze 25 procent, v 50 procentech se stávají děti přenašeči jedné mutace bez projevů onemocnění a ve 25 procentech se nepřenese ani jedna z mutací".
Sama mám dvě děti, kluky ve věku 5,5 let a 3 roky. Vypadá to, že ani jeden z nich nejeví známky sluchového postižení. Z toho soudíme, že projevy Usherova syndromu mít nebudou. Bratr má teď čerstvě narozené miminko, holčičku. Věřím, že ani u ní se nic neprojeví.
Usherův syndrom mi ve 30 letech způsobil 96% ztrátu sluchu a periferní vidění k 20 stupňům, výpadky v zorném poli a šeroslepost.
Co potřebuji?
Kombinované postižení sluchu a zraku je opravdu šílené. Klade vyšší nároky na psychickou pohodu, pozornost, vnímavost. Chce to o nějakou hodinu spánku navíc.
Možná mluvím trošku jinak, ale ti, se kterými se dostávám dennodenně do kontaktu, si zvykli a už jim to nepřijde. Svůj sluch kompenzuji sluchadly a odezíráním.
A co potřebuji? Potřebuji toho hodně a vlastně zároveň nic. Ve dne, za jasného počasí byste mi ani netipli, že mi něco je. Možná mluvím trošku jinak, ale ti, se kterými se dostávám dennodenně do kontaktu, si zvykli a už jim to nepřijde. Svůj sluch kompenzuji sluchadly a odezíráním. V rámci práce se učím také český znakový jazyk, ale spíše proto, že mě to baví a abych byla schopna v práci alespoň něčemu rozumět. Jinak jsem celý život byla vychovávána ve slyšící společnosti, byla jsem integrovaná ve slyšící školce, škole a tak i nadále budu pokračovat – žít ve slyšícím světě. Ale svět neslyšících mě velmi zajímá. Je někdy těžké být neustále v pozoru, sledovat, kdo mluví a co říká.
Za velkého šera a tmy prostě nevidím.
Horší to začíná být s šerem. Mé periferní vidění se rázem zmenší na trubicové vidění a s tak těžkou nedoslýchavostí je to kombinace „za všechny prachy“. Člověk je zvyklý na svoji soběstačnost, ale za určitých podmínek jí není schopen ani částečně. A nechce se jí vzdát. Proto se život Usheráků hodně přizpůsobuje dennímu světlu. Za velkého šera a tmy prostě nevidím.
Proto říkám: „Nikdy nic není tak, jak se na první pohled zdá.“ Nejsem ignorant. Nejsem introvert. Ale mé možnosti jsou hodně omezené a mé sebevědomí mi k tomu někdy nepomáhá.
Nedovol, aby Tě strach z prohry vyřadil ze hry.
A co mi pomáhá?
Když jsem se jako dítě dívala na pohádku Moderní Popelka, byla tam scénka, kdy právě Popelka měla jít na ples za svým princem, ale bála se, že ji odmítne. Že ji odmítne a ona bude zklamaná. Všichni jí říkali, ať na ples jde. Pak se jí v pravou chvíli před očima objevilo heslo: „Nedovol, aby Tě strach z prohry vyřadil ze hry.“ A právě tímto heslem se snažím řídit. Člověk by se neměl bát prohry. Naopak by měl využít výzev, které mu život nabízí. Dělat, co ho baví a těší.
Lucie Ulrichová